媒体观察:社会化运作为志愿服务“做不大”开“良方”

2019-12-13 16:00:48 重庆热线 WWW.CQOL.NET

近日来,志愿者林建忙得不亦乐乎,帮来自江西的小瑞、小朵、小熙等家庭贫困的地中海贫血(以下简称“地贫”)患儿在网上销售自家种植的赣南脐橙等土特产。

每卖出一个橙子,他就能为这些患儿及其家庭带去一分希望。

林建曾是一名慢性粒细胞白血病患者,而今投身志愿服务,源自他2014年的就医经历。当年,他在温州医科大学附属第一医院(以下简称“温医附一院”)接受了自体干细胞移植手术。

“温医附一院的‘贫髓相逢 筑梦同行’阳光地贫志愿服务队(以下简称‘筑梦’志愿服务队)给了我生命,让我深深体会到医患情深的含义,大家就像家人一样。”康复后,林建自愿加入了“筑梦”志愿服务队外联部,开始志愿服务生涯。

“联系温州慈善家,提高销售量,可以帮助患者家庭缓解经济压力,又可带动当地经济发展。”温医附一院血液内科党支部副书记、副主任陈怡说,“让‘因病致贫’的地贫家庭能‘因病脱贫’,是我们志愿服务的新征程。”

“我跟着志愿服务队调研时发现,治疗地贫症耗时很长,前期得等待合适的骨髓,手术后还有1到2年的观察期。这就意味着一家人一两年内没法稳定工作,自然就没有收入,没法解决贫困问题。”在林建看来,志愿服务不能停留于帮助贫困患儿解决手术费,还要再多做一些,让志愿服务融入每个受助对象的心中,切切实实地加深医患之间的纯真情感。

如果说,温医专业化的志愿服务满足了服务对象的多样化需求,实现“供需对接”,解决了志愿服务“走不远”病症;那么,将志愿服务融入社会治理体系,通过社会化运作,改善医患关系,缓解社会矛盾,则有效放大了志愿服务的功能,为破解志愿服务项目“做不大”难题开出了“良方”。

贫“髓”相逢 医患情深

在销售橙子的同时,林建还做起了“房屋中介”。下个月,5岁的小丽就要从贵州赶往温医附一院做骨髓移植手术了,林建得提前帮她找好落脚地。

和大多数地贫患儿家庭一样,小丽举家前往医院。“一家人都住在医院不太现实,并且地贫患儿的住房对卫生要求更高,要严格消毒。”

此前,林建曾帮同样来自贵州的7岁地贫患儿小杰找到房子。而小杰在温医附一院的精心治疗和志愿者们的悉心照料下,已完全康复,即将回家读书。

林建建议,小杰的住房转租给小丽一家,北京市去小丽一家找房的时间和精力。就这样,一名受助者从志愿者身上感受到的爱,传递到另一名受助者身上。

自加入“筑梦”志愿服务队以来,林建已帮助40多个地贫家庭找到了住房。面对患儿家人的感谢,他说,“我做的都是些微不足道的小事,‘筑梦’志愿服务队里的医护人员和医学生们做的才是大事,如治病救人、为患者及家庭做心理辅导等专业化的事情。”

他口中的“做大事”,指的是温医附一院血液内科主任、血液学研究室主任俞康带领医院医护人员及温州医科大学第一临床医学院的医学生们,于2014年发起的“贫髓相逢 筑梦同行”阳光地贫志愿服务项目。

温医附一院作为浙南地区率先倡导开展自体造血干细胞移植的医院,早在1997年就开展了浙江省首例异基因造血干细胞移植手术,也是全国三大地中海贫血移植基地之一。

“我们的医学专业实力让修复地贫患者身体的创口成为可能,而我们的志愿精神又让患者真实地感受到温暖,让医患间的社会关系变得更和谐,这是我们的终极目标。”俞康说。

“筑梦”志愿服务队的前身是2007年成立的温医附一院血液内科志愿服务队,最初只是简单地宣传无偿献血和捐献造血干细胞相关知识,而如今,已发展成集宣传、救助、关怀身心健康于一体的“长期+定期+常规”的志愿服务模式,开展了“地贫心灵港湾”“地贫爱心学堂”“地贫筛查工程” “地贫阳光行动”“地贫知识课堂”“地贫曙光计划”等六大服务体系。

“筑梦”志愿服务队作为温医附一院自愿组织的、推动社会治理的第三方力量,用专业医学技术提供精准医疗,用规范化志愿理念提供精准服务,用医者仁心提供精准公益,为70多个患儿及其家庭送去生的希望,让温医的医患关系更加和谐、美好,为破解医患难题提供了生动范例。

“地贫患者开展移植,需要有配型相合的供者,还得支付近30万元的治疗费,这对大多数地贫家庭来说,是个‘天文数字’了。”为此,俞康多方呼吁设立干细胞移植救助基金:2009年,温州成立了首个造血干细胞移植专项基金——温州“太平慈善”造血干细胞移植专项基金;2011年,与温州市慈善总会联合启动“爱心温州·干细胞移植救助项目”;2017年,九三学社温州市委与温州医科大学附属第一医院共同建立的“全力以赴 生命相‘髓’”造血干细胞移植专项慈善联合基地成立。此外,“筑梦”志愿服务队还帮助患者家庭通过水滴筹等网络平台,发起众筹,募集资金已累计上千万元。

除了为患者募集治疗费,“筑梦”志愿服务队还长期在广西、贵州等地贫高发地区与当地医院合作,展开地贫防治工作、普及地贫关爱知识;定期为受助对象开展心理治疗,舒缓地贫家属心理压力;由于地贫患者年纪较小,治疗时间也较长,与社会脱节后性格常常变得害羞和自卑,“筑梦”志愿服务队还开展了周末爱心课堂、暑期夏令营等活动,弥补孩子无法上学的遗憾。

“筑梦”志愿服务队力争将志愿服务扩展至患儿治疗的每一个环节。

35岁的阿才,身高1.6米,因长期连轴工作,头发已经谢了一圈。他的儿子安豪也曾是个地贫患者。

阿才命运多舛。他出生在贵州省独山县上司镇盖寨村一个贫寒家庭,父亲因病去世后,阿才和精神失常的弟弟相依为命。弟弟精神状态刚有好转时,刚出生的儿子安豪又被确诊为重型地中海贫血,30多万元的手术费,让阿才不堪重负。

阿才望着床上酣睡的儿子,额头上还留着内置针头,看着一旁操劳的妻子和弟弟,“我不能倒下去。”他一边做些装空调的散工,一边带着儿子四处求医。

“2-6周岁是地贫移植治疗的最佳时期,否则很有可能活不到10岁。”阿才太想救儿子了,还因此萌生了再生一个孩子做“药引”,为儿子做骨髓配型的想法。可惜的是,女儿的配型结果是半相合,如果做手术,成功率并不高。

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来源:中国青年报 作者:王姗姗
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